Поиск

Вархотов Тарас Александрович, Аласания Кира Юрьевна, Брызгалина Елена Владимировна, Гавриленко Станислав Михайлович, Рыжов Андрей Леонидович, Шкомова Екатерина Михайловна ТЕХНОНАУКА И ЭТОС УЧЕНОГО: КОНТУРЫ ЭТИКИ БИОБАНКИНГА ГЛАЗАМИ РОССИЙСКОГО НАУЧНОГО СООБЩЕСТВА (ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОПРОСА СПЕЦИАЛИСТОВ В ОБЛАСТИ БИОМЕДИЦИНЫ И СМЕЖНЫХ ВИДОВ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ) // ΠΡΑΞΗMΑ. Проблемы визуальной семиотики (ΠΡΑΞΗMΑ. Journal of Visual Semiotics). 2018. Вып. 4 (18). С. 61-83

В статье предпринята попытка «визуализировать» позицию ученых, работающих в области высокотехнологической биомедицины (связанной с биобанками), по вопросам профессиональной этики, регуляторных принципов повседневной научной деятельности и социальной ответственности технонауки. Статья подготовлена на основе результатов опроса 46 российских специалистов в области биомедицинских наук, профессиональная деятельность которых непосредственно связана с биобанками. Биобанки – один из самых ярких примеров технонаучных объектов, представляющих собой сложные социально-инженерные системы, обслуживающие одновременно производство знания, развитие промышленных технологий и социальные процессы и политические режимы. Такого рода объекты и связанные с ними научные практики, с одной стороны, рисуют контур науки будущего, срощенной с инженерно-промышленной и социальной сферой, а с другой стороны, по-новому и гораздо более остро ставят проблемы моральной ответственности, юридической грамотности и социальных рисков профессиональной деятельности ученого. Участникам исследования было предложено ответить на ряд вопросов, связанных с социальным измерением их профессиональной деятельности, в результате чего были получены данные касательно представлений российских специалистов по биобанкингу о таких проблемах, как этические и иные социальные риски биобанкинга; нормативная модель государственного регулирования биобанков; образ идеального биобанка. В статье представлены позиции российского профессионального (научного) сообщества по перечисленным проблемам, приведены сравнения с результатами сходных зарубежных исследований и предложен ряд гипотез, интерпретирующих полученные данные в более широком контексте трансформации этоса науки. Авторы отмечают, что, несмотря на значительные изменения в инфраструктуре и содержании научной деятельности в условиях технонаучных объектов, ярким примером которых являются биобанки, российское научное сообщество тяготеет к консервативному воспроизводству классического научного этоса и придерживается презумпции моральной добродетели ученого. Это выражается в стремлении закрепить принцип этической и организационной автономии научных исследований и в выраженной тенденции рассматривать социальные проблемы и риски, связанные с биобанкингом, как проблемы эндогенного характера, возникающие из-за недоработок «внешних» агентов и сущностно не связанные с профессиональной деятельностью научно-исследовательского сообщества. Авторы отмечают опасность такой позиции и необходимость совместной работы отраслевого профессионального сообщества, занятого в различных сферах технонауки, со специалистами в области общественных и гуманитарных наук, с целью совместной оценки рисков и выработки действенных моделей этического регулирования и ответственности, что критически важно для технонаучных объектов типа биобанков, обладающих колоссальным потенциалом влияния на социальную сферу.

Ключевые слова: этос науки, статус ученого, этика научного исследования, технонаука, биобанк, биобанкинг, социология науки

Брызгалина Елена Владимировна СЕЛФ-ТРЕКИНГ КАК СКЕТЧ ЦИФРОВОЙ МЕДИЦИНЫ И ОБЪЕКТ ЭПИСТЕМИЧЕСКОГО АНАЛИЗА // ΠΡΑΞΗMΑ. Проблемы визуальной семиотики (ΠΡΑΞΗMΑ. Journal of Visual Semiotics). 2021. Вып. 3 (29). С. 55-82

В рамках движения к цифровой медицине появление инструментов, осуществляющих автоматический сбор данных о телесном и психическом состояниях на стыке технологий и здравоохранения, кардинально изменило практики самонаблюдения и самоконтроля за здоровьем, породив явление, получившее название селф-трекинга. Вопросы эффективности, безопасности, доступности, этической обоснованности и экономической осуществимости проектов цифровизации здоровья нуждаются в прояснении оснований и статуса возникающих в них знаний, в выработке адекватной лексики, в прояснении оснований классификации цифровых практик и продуктов. Маркируя одно из проявлений феномена квантификации телесности, селф-трекинг подразумевает использование различных инструментов (гаджетов, приложений, социальных сетей и прочего) для автоматизации и упрощения процессов получения и анализа данных. Новизна и сложность проявлений селф-трекинга актуализирует его анализ как проявления и одновременно фактора становления цифровой медицины, как ее эскиза. В данной статье селф-трекинг рассмотрен как социальная практика, порождающая противоречивые возможности использования данных, выходящие далеко за пределы провозглашаемых целей внутри медицины как науки и системы здравоохранения. Практики, формы и последствия селф-трекинга неоднозначно оцениваются ключевыми стейкхолдерами как внутри медицины, так и в других сферах жизни общества. Актуальность эпистемического анализа обусловлена формированием за счет селф-трекинга знания с особыми характеристиками (связанность с индивидуальным телом и миром конкретного человека, выступающего производителем знаний; практическая направленность на самоуправление повседневным поведением субъекта; приписанная субъектом объективность, становящаяся основанием для легитимации изменений в поведении), которые могут быть рассмотрен в контексте «гражданской науки». Широкий спектр эпистемических целей субъектов, прибегающих к селф-трекингу, реализуется при квантификации идентичности, которая подразумевает, что цифровизация данных - путь к пониманию себя. Самоидентификация сводится к фиксации измеряемых параметров, воспринимаемых субъектом как объективные данные, на фоне заданности количественных пределов нормы и патологии медицинскими и социальными контекстами. Социальные практики самонаблюдения и самоконтроля через цифру способствуют закреплению антипатернализма в медицине, порождают дискуссии об ответственности врача и пациента, общества и государства в вопросах охраны личного и общественного здоровья. Селф-трекинг оказывается сопряженным с появлением дополнительных каналов для социального контроля в соответствии с заданной нормативностью. Стирание границ между личным и общественным в селф-трекинге затрагивает и немедицинские сферы, способствуя появлению феномена «цифрового труда». Эпистемический анализ, отставая от темпов развития практики селф-трекинга, нуждается в определении статуса знаний и выявлении условий возможности получения и применения знаний посредством селф-трекинга в широком социальном контексте.

Ключевые слова: философия медицины, цифровая медицина, цифровое здравоохранение, цифровое здоровье, селф-трекинг, мобильное здравоохранение

Брызгалина Елена Владимировна ЦИФРОВАЯ БИОЭТИКА КАК ЭТИКА ЦИФРОВОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ // ΠΡΑΞΗMΑ. Проблемы визуальной семиотики (ΠΡΑΞΗMΑ. Journal of Visual Semiotics). 2023. Вып. 1 (35). С. 9-29

Распространение биоэтического дискурса в цифровое пространство и формирование этических проблем цифрового здравоохранения вызвали формирование концепта «цифровая биоэтика». В статье анализируется цифровая биоэтика, понимаемая как этика цифрового здравоохранения, отличающаяся от понимания цифровой биоэтики как использования цифровых методов сбора и анализа данных для описания цифрового ландшафта биоэтического дискурса и действия биоэтических принципов. Задачей цифровой биоэтики, понимаемой как этика цифрового здравоохранения, является анализ взаимозависимости технологий цифрового здравоохранения и социальных практик. Ее предмет выходит за пределы биоэтического дискурса по поводу создания и применения цифровых технологий для медицинских целей и включает изучение влияния цифровых систем на распространение таких ценностей, как общественное благополучие, социальная справедливость, солидарность, а также на связь ценностей с инфраструктурой и интересами акторов здравоохранения. Цифровая биоэтика как этика цифрового здравоохранения не разрабатывает отдельных методов анализа, в отличие от цифровой биоэтики, понимаемой как использование цифровых методов исследования социальных репрезентаций биоэтического дискурса в открытом цифровом пространстве. Перспективы развития цифровой биоэтики связаны с развитием эмпирической и нормативистской традиций биоэтического дискурса, проходящего в аналоговом и цифровом форматах. Особенности функционирования биоэтических институций в цифровом пространстве также должны быть дополнительно описаны. Отдельной задачей становится комплексное междисциплинарное обсуждение этических проблем различных проявлений цифрового мира (биоэтика, этика искусственного интеллекта, алгорэтика).

Ключевые слова: этика, биоэтика, цифровая биоэтика, социально-гуманитарная экспертиза, цифровое здравоохранение, мобильное здравоохранение, цифровое здоровье