«НА ЭТОМ ПУТИ ВОЗМОЖНЫ РАЗНЫЕ НЕПРИЯТНОСТИ»: ЧТО СПЕЦИАЛИСТЫ ГОВОРЯТ О МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКЕ В РОССИИ (ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ЭКСПЕРТНЫХ ИНТЕРВЬЮ)
DOI: 10.23951/2312-7899-2021-3-97-115
В статье представлен анализ экспертных интервью (N=13), опирающийся на идеи семиотической диагностики. Интервью проводились с российскими специалистами в области генетики человека, медицинской генетики и геномной медицины. Уместность такой диагностики обусловлена не только спецификой перечисленных областей, вызвавших возникновение новых представлений о роли генома как кода и процедурах его редактирования, но и сущностью социально-гуманитарной экспертизы инноваций, выраженной в установлении различий в образах настоящего и будущего, которые используют все акторы сферы новых технологий. Цель исследования – выяснить, как эксперты смотрят на рост популярности генетики, как они описывают ожидания и запросы со стороны государства и общества, с какими, на их взгляд, проблемами сталкивается развитие научного знания в России. В ходе анализа полученных данных были выделены следующие основные темы: неопределенность; государственная поддержка и государственное регулирование; проблемы профессионального сообщества; этические ограничения и ответственность перед пациентами; ожидания, страхи и предубеждения людей. Проблема неопределенности – одна из ключевых для современного этапа развития знаний о геноме человека. Эксперты отмечают, что предусмотреть долгосрочные последствия использования генетических технологий невозможно, но это не означает, что необходимо приостановить исследовательскую деятельность. По словам экспертов, проблема неопределенности решается с помощью осторожности и продуманности действий специалистов, которые руководствуются ценностями научного познания и профессиональной этики. Интерес к результатам генетических исследований со стороны государства играет противоречивую роль. С одной стороны, совершенствуются меры государственной поддержки (финансовой, административной), с другой – возникает излишняя регламентация научной деятельности при том, что многие вопросы остаются нерешенными с точки зрения их правовой регуляции. Кроме того, эксперты описали проблемы, возникающие в научном и врачебном профессиональных сообществах. Появление в научно-организационном поле участников, монополизирующих ресурсы за счет сотрудничества с государством, рассматривается экспертами как процесс, который приведет к ограничениям свободного распространения научного знания. В научном сообществе также возникает проблема на уровне взаимодействия с врачами, которые не работают с генетическими данными и не всегда готовы принимать внедрение новых методик диагностики и лечения. Этические ограничения и ответственность перед пациентами специалисты называют главными принципами своей профессиональной деятельности. В высказываниях экспертов профессиональная этика является работающим саморегулирующим механизмом, предостерегающим от непродуманных действий. Наконец, эксперты отметили неготовность людей к внедрению генетических технологий в их повседневную жизнь. Отчасти это связано с потребительским отношением к новым услугам в области медицинской генетики, поскольку люди ожидают от нее быстрых и понятных решений и результатов, отчасти – с необоснованными страхами и мифами, визуализируемыми в современной культуре, об опасности всего, что связано с генетикой. Таким образом, научное знание о генах сталкивается с различными коллективными представлениями, интересами, страхами, политическими и идеологическими установками, что в итоге влияет и на деятельность самих ученых.
Ключевые слова: экспертное интервью, семиотическая диагностика, медицинская генетика, генетика человека, геномная медицина, врачи, пациенты, государство, этика
Библиография:
Вархотов и др. 2018 – Вархотов Т. А., Аласания К. Ю., Брызгалина Е. В., Гавриленко С. М., Рыжов А. Л., Шкомова Е. М. Технонаука и этос ученого: Контуры этики биобанкинга глазами российского научного сообщества (по результатам опроса специалистов в области биомедицины и смежных видов деятельности // ΠΡΑΞΗΜΑ. Проблемы визуальной семиотики. 2018. № 4. С. 61–83.
Горбулёва и др. 2020 – Горбулёва М.С., Мелик-Гайказян И.В., Первушина Н.А. Инициативы педагогической биоэтики // Высшее образование в России, 2020. Т. 29. № 6. С. 122-128.
Клейнман 2016 – Клейнман А. Понятия и модель для сравнения медицинских систем как культурных систем // Социология власти. 2016. Т. 28. № 1. С. 208–232.
Мол 2017 – Мол А. Множественное тело: онтология в медицинской практике. Пермь: Гиле Пресс, 2017. 254 с.
Тищенко, Юдин2015 – Тищенко П.Д., Юдин Б.Г. Звездный час философии // Вопросы философии, 2015. № 12. С. 198-203.
Шевченко, Шестак 2019 – Шевченко С.Ю., Шестак А.Г. Нормативная и дескриптивная неопределенность в геномной медицине // Горизонты гуманитарного знания. 2019. № 1. С. 120–130.
Anderson 2002 – Anderson A. In Search of the Holy Grail: Media Discourse and the New Human Genetics // New Genetics and Society. 2002. Vol. 21. № 3. P. 327–337.
Baranov 2017 – Baranov V.S. Concise History of Prenatal Diagnostic Service in Russia // History of Human Genetics: Aspects of its Development and Global Perspectives / Ed. by H.I. Petermann, P.S. Harper, S. Doetz. Cham: Springer, 2017. P. 233–252.
Barns et al. 2000 – Barns I., Schibeci R., Davison A., Shaw R. «What Do You Think about Genetic Medicine?» Facilitating Sociable Public Discourse on Developments in the New Genetics // Science, Technology, & Human Values. 2000. Vol. 25. № 3. P. 283–308.
Dorgan et al. 2003 – Dorgan K.A., Williams S.L., Parrott R.L., Harris T.M. Hope and Despair in Pandora's Box: Perceiving Reproductive Reward and Risk of Genetics Technologies and Information // Women's Studies in Communication. 2003. Vol. 26. № 1. P. 88–117.
Jones, Salter 2003 – Jones M., Salter B. The Governance of Human Genetics: Policy Discourse and Constructions of Public Trust // New Genetics and Society. 2003. Vol. 22. № 1. P. 21–41.
Kerr 2004 – Kerr A. Genetics and Society: A Sociology of Disease. New York: Routledge, 2004. 197 p.
Marcon et al. 2020 – Marcon A.R., Rachul Ch., Caulfield T. The Consumer Representation of DNA Ancestry Testing on YouTube // New Genetics and Society. 2020. URL: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14636778.2020.1799343 (дата обращения: 01.10.2020).
Marks 2017 – Marks J. Lessons from Lysenko // The Lysenko Controversy as a Global Phenomenon / Ed. by W. deJong-Lambert, N. Krementsov. Cham: Springer, 2017. Vol. 2. P. 185–206.
Meloni 2016 – Meloni M. Political Biology: Science and Social Values in Human Heredity from Eugenics to Epigenetics. New York: Palgrave Macmillan, 2016.XI, 284 p.
Morning 2014 – Morning A. Does Genomics Challenge the Social Construction of Race? // Sociological Theory. 2014. Vol. 32. № 3. P. 189–207.
Nelkin, Lindee 2004 – Nelkin D., Lindee S. The DNA Mystique: The Gene as a Cultural Icon. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2004. XXXII, 284 p.
Petersen et al. 2005 – Petersen A., Anderson A., Allan A. Science Fiction/Science Fact: Medical Genetics in News Stories // New Genetics and Society. 2005. Vol. 24. № 3. P. 337–353.
Pyeritz 2017 – Pyeritz R.E. A Brief History of Uncertainty in Medical Genetics and Genomics // History of Human Genetics: Aspects of its Development and Global Perspectives / Ed. by H.I. Petermann, P.S. Harper, S. Doetz. Cham: Springer, 2017. P. 133–143.
Stemerdinga, Nahuis 2014 – Stemerdinga D., Nahuis R. Implicit and Explicit Notions of Valorization in Genomics Research // New Genetics and Society. 2014. Vol. 33. № 1. P. 79–95.
Väliverronen 2006 – Väliverronen E. Expert, Healer, Reassurer, Hero and Prophet: Framing Genetics and Medical Scientists in Television News // New Genetics and Society. 2006. Vol. 25. № 3. P. 233–247.
( 337.87 kB ) 
( 333.03 kB )
Выпуск: 3, 2021
Серия выпуска: Выпуск №3
Рубрика: СТАТЬИ
Страницы: 97 — 115
Скачиваний: 747
Дополнительная информация: Исследование выполнено при финансовой поддержке Российского научного фонда в рамках проекта № 19-18-00422. The study was supported by the Russian Science Foundation (Project No. 19-18-00422).