Поиск

«НА ЭТОМ ПУТИ ВОЗМОЖНЫ РАЗНЫЕ НЕПРИЯТНОСТИ»: ЧТО СПЕЦИАЛИСТЫ ГОВОРЯТ О МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКЕ В РОССИИ (ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ЭКСПЕРТНЫХ ИНТЕРВЬЮ) // ΠΡΑΞΗMΑ. Проблемы визуальной семиотики (ΠΡΑΞΗMΑ. Journal of Visual Semiotics). 2021. Вып. 3 (29). С. 97-115

В статье представлен анализ экспертных интервью (N=13), опирающийся на идеи семиотической диагностики. Интервью проводились с российскими специалистами в области генетики человека, медицинской генетики и геномной медицины. Уместность такой диагностики обусловлена не только спецификой перечисленных областей, вызвавших возникновение новых представлений о роли генома как кода и процедурах его редактирования, но и сущностью социально-гуманитарной экспертизы инноваций, выраженной в установлении различий в образах настоящего и будущего, которые используют все акторы сферы новых технологий. Цель исследования – выяснить, как эксперты смотрят на рост популярности генетики, как они описывают ожидания и запросы со стороны государства и общества, с какими, на их взгляд, проблемами сталкивается развитие научного знания в России. В ходе анализа полученных данных были выделены следующие основные темы: неопределенность; государственная поддержка и государственное регулирование; проблемы профессионального сообщества; этические ограничения и ответственность перед пациентами; ожидания, страхи и предубеждения людей. Проблема неопределенности – одна из ключевых для современного этапа развития знаний о геноме человека. Эксперты отмечают, что предусмотреть долгосрочные последствия использования генетических технологий невозможно, но это не означает, что необходимо приостановить исследовательскую деятельность. По словам экспертов, проблема неопределенности решается с помощью осторожности и продуманности действий специалистов, которые руководствуются ценностями научного познания и профессиональной этики. Интерес к результатам генетических исследований со стороны государства играет противоречивую роль. С одной стороны, совершенствуются меры государственной поддержки (финансовой, административной), с другой – возникает излишняя регламентация научной деятельности при том, что многие вопросы остаются нерешенными с точки зрения их правовой регуляции. Кроме того, эксперты описали проблемы, возникающие в научном и врачебном профессиональных сообществах. Появление в научно-организационном поле участников, монополизирующих ресурсы за счет сотрудничества с государством, рассматривается экспертами как процесс, который приведет к ограничениям свободного распространения научного знания. В научном сообществе также возникает проблема на уровне взаимодействия с врачами, которые не работают с генетическими данными и не всегда готовы принимать внедрение новых методик диагностики и лечения. Этические ограничения и ответственность перед пациентами специалисты называют главными принципами своей профессиональной деятельности. В высказываниях экспертов профессиональная этика является работающим саморегулирующим механизмом, предостерегающим от непродуманных действий. Наконец, эксперты отметили неготовность людей к внедрению генетических технологий в их повседневную жизнь. Отчасти это связано с потребительским отношением к новым услугам в области медицинской генетики, поскольку люди ожидают от нее быстрых и понятных решений и результатов, отчасти – с необоснованными страхами и мифами, визуализируемыми в современной культуре, об опасности всего, что связано с генетикой. Таким образом, научное знание о генах сталкивается с различными коллективными представлениями, интересами, страхами, политическими и идеологическими установками, что в итоге влияет и на деятельность самих ученых.

Ключевые слова: экспертное интервью, семиотическая диагностика, медицинская генетика, генетика человека, геномная медицина, врачи, пациенты, государство, этика